LE DOMANDE PIÙ FREQUENTI RIVOLTE DAI FAMILIARI DEI PAZIENTI
AFFETTI DA M. DI ALZHEIMER

1) DOMANDE GENERALI SULLA DEMENZA E SULLA MALATTIA DI ALZHEIMER

CHE COSA È LA DEMENZA

La demenza è un insieme di sintomi che  possono avere cause differenti.  
Il quadro generale  principale è formato dai disturbi della memoria, ai quali si aggiungono quelli di altre funzioni, quali il linguaggio, il pensiero, la capacità di orientarsi nel tempo e nei luoghi, la capacità di giudicare correttamente le situazioni e di prendere decisioni adeguate, la capacità di usare gli oggetti  sintomi cognitivi
Questi disturbi si uniscono a quelli della capacità di essere autonomi nelle attività normali della vita di tutti i giorni  precedentemente svolte  sintomi funzionali.
Coesistono anche disturbi psicologici e comportamentali, sia come modifica o esacerbazione del carattere premorboso che come nuovi disturbi  sintomi comportamentali.
Il complesso di sintomi è quindi formato da tre grandi campi principali: le attività mentali, o cognitive, le autonomie nella vita quotidiana, i disturbi psicologici e del comportamento. (vedi oltre).
Dopo aver riscontrato una demenza si procede nella ricerca della causa, per impostare se possibile una terapia specifica a dare un parere sulla gravità della situazione (prognosi).
L’Alzheimer è la forma più frequente di demenza, almeno la metà dei casi: altre forme frequenti sono quella causata da lesioni vascolari del cervello e da altri tipi di demenza simili all’Alzheimer ma con disturbi del comportamento (forme frontali) e dei movimenti (lewy body) più evidenti. 
Cercare la causa della demenza è importante anche perché numerose malattie di altri organi oltre al cervello possono compromettere le capacità mentali e dare un quadro di demenza: queste forme migliorano o addirittura guariscono quando si rimuove la causa (malattie della tiroide, alcoolismo, gravi malattie respiratorie, epatiche, renali, carenza di vitamine etc).
Anche alcune forme di depressione possono colpire la memoria in modo reversibile, così come alcuni farmaci.

CHE COSA È L'ALZHEIMER

L’Alzheimer è una forma di demenza  nella quale le aree del cervello che controllano l’ideazione e la memoria vengono colpite, e soprattutto nella loro capacità di mettersi in comunicazione tra loro per elaborare le diverse informazioni. Per es. la zona che conosce la forma di un oggetto non riesce a comunicare ed a lavorare insieme a quella che conosce il nome o l’utilizzo di quello stesso oggetto, per cui l’individuo non riesce più ad agire normalmente.  E’ una malattia che inizia  gradualmente ed in modo subdolo, con inizialmente piccoli disturbi che nel corso degli anni lentamente ma costantemente peggiorano e si estendono oltre alla memoria ad altre capacità cognitive tra le quali il linguaggio e la capacità di riconoscere ed usare oggetti.
 I farmaci, la qualità dell’assistenza e le cure sono in generale in grado di modificarne l’andamento.

MI HANNO DETTO CHE HA LA DEMENZA SENILE ,  UN PO' DI ARTERIOSCLEROSI

Un tempo si pensava che diventando vecchi si diventasse obbligatoriamente dementi: oggi si sa che non è così. L’età è solo un elemento che aumenta la probabilità di avere la malattia, ed esistono quindi persone anziane in totale possesso delle loro capacità. 
Non si usa più il termine demenza senile, che è stato riconosciuta essere la malattia di Alzheimer ad inizio in età avanzata, come non si usa più il termine arteriosclerosi cerebrale, del tutto generico, sostituito dalla diagnosi secondo precisi criteri dei diversi tipi di demenza vascolare.

E' VERO CHE L'ALZHEIMER È IN AUMENTO

No, non è vero: dipende dalla maggiore attenzione e dalla maggiore capacità diagnostica derivata dall’ampliarsi delle conoscenze e delle terapie. 

E' VERO CHE COLPISCE DI PIÙ LE DONNE

Fino a poco tempo fa si pensava fosse così: oggi si sa  che dipende dal fatto che le donne vivono più a lungo degli uomini 

E' VERO CHE COLPISCE SOLO I VECCHI

Circa il 25% dei casi di MA esordisce in età giovanile tra i 30 ed i 60 anni: esistono quindi anche pazienti giovani. Quello che aumenta con l’aumentare dell’età é la frequenza di malattia .

E' VERO CHE LA M. DI ALZHEIMER E’ EREDITARIA

Dai propri genitori spesso si eredita non la malattia ma la predisposizione ad ammalare di certe malattie, cioè ci si può ammalare di quella determinata patologia più frequentemente degli altri soggetti: un parente di I° grado affetto da MA aumenta il rischio di sviluppare la malattia di 3-4 volte, di 2 volte se è affetto da un’altra malattia degenerativa del sistema nervoso o da sindrome di Down.  Cioè in questo caso una persona di 50 anni ha 3 probabilità su 1000 di ammalare di MA invece di 1 su 1000: è evidente quindi che può anche non ammalarsi mai. La genetica è però complicata dal fatto che non tutte le diverse situazioni sono determinate da un unico gene, e dal fatto che non tutti i geni hanno la stessa forza, per cui per determinare una caratteristica può essere necessaria la presenza contemporanea di più geni.
Per la MA, sono stati identificati alcuni geni mutati  implicati  in una quota delle forme giovanili e delle forme tardive, nessuno dei quali  è così certamente associato alla presenza di malattia da poter però essere utilizzato a scopo di diagnosi o di screening.

QUANTO DURA LA MALATTIA 

Mediamente da 6 a 10 anni, con limiti da 3 a 30 anni. Molto dipende dalle cure e dall’assistenza delle quali il malato fruisce, che sono in grado di rallentare e modificare il decorso della malattia

SI MUORE DI ALZHEIMER

Raramente: le cause di morte più frequenti sono le infezioni soprattutto polmonari e le complicanze delle cadute e dell’allettamento, quali le fratture di femore e le piaghe da decubito

SI PUÒ FARE QUALCHECOSA PER PREVENIRE LA MA

Alcuni studi hanno dimostrato che le donne che avevano assunto estrogeni per la terapia sostitutiva in menopausa avevano una riduzione del rischio di ammalare di MA di circa il 50%, ed anche coloro che avevano assunto farmaci antiinfiammatori. Un ruolo positivo è dimostrato per  una dieta ricca di alcune vitamine e di antiossidanti ( A,E,C), il controllo del colesterolo, della ipertensione arteriosa e di tutti i fattori di rischio vascolari, il regolare esercizio fisico.

2) DOMANDE RIGUARDANTI LA DIAGNOSI  

E' NORMALE CHE DA VECCHI SI PERDA LA MEMORIA

Con l’invecchiamento anche la memoria come altri sistemi dell’organismo diviene meno efficiente, ma lo diviene in modo diverso rispetto a quanto avviene nella MA. Il vecchio normale può ripetere spesso le stesse cose, ricordare molto bene gli avvenimenti del passato ed avere difficoltà nel rammentare piccole nuove informazioni, ma rimane sempre del tutto autonomo nel proprio ambiente e nella attività di base della vita quotidiana, e non ha disturbi a carico del linguaggio e delle attività  manuali. Non tutti i vecchi diventano dementi: per quanto aumenti  la frequenza di demenza e di MA con l’aumentare dell’età, una quota di vecchi rimane normale, e dopo gli 85 anni i casi di demenza diminuiscono.

QUALI SONO I CAMPANELLI DI ALLARME

La fase iniziale è spesso sottovalutata, ma nello stesso tempo non occorre allarmarsi per ogni modesta disattenzione spesso derivante da altre situazioni, quali preoccupazioni o stress. Pur essendo difficile identificare il momento iniziale dell’Alzheimer, i primi disturbi sono a carico 1) della memoria, soprattutto per i fatti recenti e per l’orientamento nel tempo, 2) del carattere, con perdita delle sfumature caratteristiche, e dell’ interesse e della motivazione per le attività  e gli hobby 3) a volte del linguaggio, con difficoltà a trovare le parole. Ogni modifica va valutata in relazione alle capacità premorbose precedenti del soggetto.

DIMENTICO LE CHIAVI: MI DEVO PREOCCUPARE

Occorre distinguere tra mancanza di memoria e mancanza di attenzione, ed  essere capaci di ricordare significa anche essere motivati e sufficientemente concentrati per fissare l’informazione. Una carenza  in questi aspetti accessori ma indispensabili per ben ricordare è spesso del tutto normale soprattutto in periodi di affaticamento o durante altre malattie. Le dimenticanza meritevoli di indagini specialistiche  colgono di sorpresa la persona, sono molto frequenti e causano contrattempi nel lavoro, nell’osservanza degli impegni, nelle attività domestiche.

VORREI FARE DEGLI ESAMI  

La diagnosi di m. di Alzheimer è  clinica, attraverso un esaustivo procedimento di raccolta di informazioni  dalla storia e dalla visita del paziente, unitamente ad un colloquio con i familiari., condotto secondo precise linee guida.  La Tac o la RMN cerebrale da sola, isolata da questo contesto non ha significato, se non per escludere la presenza di lesioni vascolari o altre patologie del sistema nervoso centrale: gli esami ematici viceversa sono importanti per escludere altra cause di perdita di capacità mentali, derivanti da altre malattie non primitivamente neurologiche.

3 )DOMANDE RIGUARDANTI IL DECORSO E LA SINTOMATOLOGIA

PERCHÈ RIPETE SEMPRE LE STESSE COSE? 

L’eloquio ripetitivo, cioé lo stesso racconto o la stessa domanda ripetuti anche a distanza di pochi  minuti sono l’espressione del difetto di memoria, che impedisce di fissare nella mente gli avvenimenti recenti. Il paziente dimentica per prima l’ultima cosa appresa, ed è per questo motivo che al contrario può ricordare bene gli avvenimenti del passato. E’ utile tentare di distrarre il paziente con argomenti o attività per lui significative, e rispondere al bisogno sottostante la domanda ripetuta (per es. preoccupazione o ansia)

PERCHÈ SI PERDE? 

Uno dei deficit cognitivi è il disorientamento topografico, cioè l’incapacità di riconoscere l’ambiente e di orientarsi in esso. Il difetto inizialmente è lieve e si manifesta in luoghi estranei, per es. in vacanza; successivamente aggravandosi la malattia il paziente è disorientato anche in luoghi e strade familiari. In fase avanzata il disorientamento è presente anche all’interno delle mura domestiche, con l’incapacità ad orientarsi ed a “trovare” le diverse stanze di casa. E’ utile munire il paziente di biglietti con  l’indirizzo di casa, ed avvertire della malattia i vicini ed i negozianti abituali del quartiere.

PERCHÈ NON MI RICONOSCE? 

Il malato di Alzheimer nell’ambito dei disturbi cognitivi sviluppa un’incapacità a riconoscere gli oggetti, associando un nome ed una funzione alla loro forma: nello stesso disturbo si inserisce l’incapacità progressiva di associare tutti i tratti e le linee del volto con un nome ed una “funzione”. Spesso il riconoscimento affettivo è mantenuto, per cui i familiari non vengono scambiati per estranei, ma per famigliari appartenenti ad epoche precedenti della vita del paziente, a fasi nelle quali il ricordo non è ancora perso.

PERCHÉ NON TROVA LE PAROLE , DICE FRASI SENZA SENSO

Il disturbo del linguaggio segue abitualmente quello della memoria: il malato inizia a non ricordare alcune parole ed i nomi delle persone , e compensa questo difetto con giri di parole. Progressivamente il linguaggio si fà sempre più frammentato, e negli anni  si inseriscono nel discorso parole senza senso sempre più numerose, ed anche il senso del discorso diviene sempre più difficile da comprendere. Oltre al linguaggio prodotto anche la comprensione delle parole altrui e dei discorsi delle altre persone diventa progressivamente compromessa, fino al punto in cui la comunicazione con il malato è impossibile tramite le parole, mentre è possibile con gesti ed espressioni mimiche. Anche la scrittura e la lettura progressivamente si alterano, ed è importante definire ogni questione legale prima che il paziente non sia in grado di esprimere le proprie volontà e sia capace di firmare.

PERCHÉ NON RIESCE PIÙ A “FARE LE COSE”

Dopo il disturbo della memoria e del linguaggio abitualmente segue in fase più avanzata il disturbo della conoscenza di come compiere le azioni, soprattutto quelle più complesse; per questo disturbo il malato può non riuscire più ad usare le posate, o a vestirsi correttamente nella giusta sequenza, a farsi la barba, ad usare il rasoio o lo spazzolino

E’ VERO CHE CAMBIANO IL CARATTERE? 

Nelle fasi precoci di malattia sono frequenti una riduzione di interessi e sintomi di depressione ed ansia. Nella maggioranza dei pazienti si assiste ad una esacerbazione di alcune caratteristiche del carattere proprie del paziente e quindi presenti anche prima della malattia.
Una minoranza dei pazienti modifica invece drasticamente la propria personalità: si tratta di uno dei sintomi che causano maggiore difficoltà ai familiari.

E’ VERO CHE DIVENTANO TUTTI AGGRESSIVI?

No, però il comportamento dei familiari troppo coercitivo  ed impositivo può scatenare reazioni eccessive di difesa: analoghe reazioni possono manifestarsi nei pazienti se hanno paura o si sentono spaventati da qualcosa che non sono in grado di comprendere. Un altro comportamento dei familiari che può scatenare agitazione ed aggressività è trattare il malato come se avesse tutte le sue capacità intatte, costringendolo a compiti o a conversazioni al di là delle sue possibilità, e quindi frustranti. Se l’aggressività era presente nel carattere del malato con l’avvento della demenza questo sintomo può accentuarsi.

PERCHÉ VEDE PERSONE CHE NON CI SONO. 

Nell’ambito dei disturbi comportamentali alcuni malati, circa il 15%, possono manifestare della allucinazioni, per lo più visive, raramente uditive. I malati spesso vedono persone, estranei o parenti, oppure animali od ombre. Un caso particolare riveste l’incapacità a riconoscere la propria fisionomia riflessa in uno specchio, per cui l’immagine viene considerata una persona estranea: per lo stesso motivo anche le immagini televisive possono venire scambiate per persone vere, presenti in casa. E’ importante rassicurare il malato: la terapia con farmaci va instaurata  se il sintomo è molto disturbante per il paziente o se induce comportamenti pericolosi.

PERCHE PENSA DI SUBIRE FURTI

A causa del difetto di memoria il paziente può perdere degli oggetti, oppure può dimenticare il posto in cui li ha riposti, il momento in cui li ha gettati via, la persona a cui li ha regalati. Al momento in cui percepisce la mancanza elabora una motivazione spesso del tutto credibile che giustifica il fatto, soprattutto se è scarsamente consapevole dalla propria malattia: in ogni caso è un momento assai delicato poiché umiliare il malato urtandone la suscettibilità può essere doloroso e scatenare disturbi comportamentali. La terapia con farmaci va instaurata  se il sintomo è molto disturbante per il paziente , molto frequente o se induce comportamenti pericolosi.

PERCHÉ È MOLTO ANSIOSO 

Il malato percepisce, anche se a volte non è in grado di descriverlo, di non avere più la facilità nel pensare e nell’agire posseduta in precedenza, e questa sensazione di incapacità a governare l’ambiente e le situazioni è causa di ansia e di spavento. Alcuni disturbi cognitivi, come l’incapacità a riconoscere le persone, gli oggetti e l’ambiente possono essere molto ansiogeni, poiché il malato si vede circondato da estraneità. Alcuni malati hanno necessità di essere rassicurati, quasi tutti diventano molto dipendenti da un familiare, per lo più il coniuge, e mal sopportano di essere lasciati soli.

PERCHÉ PIANGE SPESSO

La depressione rispetto alle demenze è un argomento non facile. La depressione può essere uno dei primi sintomi di MA, oppure può derivare dalla reazione del paziente alla consapevolezza di malattia. Inoltre, alcune demenze, per esempio le forme vascolari, presentano sempre nel quadro clinico dei sintomi depressivi. Un’ulteriore possibile interpretazione è che il malato, che non riconosce persone, cose ed ambienti viva questa sensazione come una perdita, e quindi sperimenti una sensazione di tristezza e mancanza. La terapia in questi è molto importante nel ridurre la sofferenza e migliorare la capacità relazionale.

4) DOMANDE RIGUARDANTI LA TERAPIA 

LA MA SI PUÒ CURARE

Numerosissimi sono gli interventi in grado di modificare favorevolmente il decorso della MA.
Per quanto non esiste ancora una terapia in grado di debellare la MA, i farmaci attualmente disponibili ottengono in circa il 60 % dei pazienti un miglioramento ed un rallentamento della progressione di malattia. I disturbi psicologici e comportamentali sono controllabili con i farmaci, e tutte le procedure di modifica dell’ambiente e del modo di relazionarsi con il paziente sono in grado di influire positivamente sulla malattia. La costruzione di un ambiente fisico e relazionale favorevole influenza in modo positivo il decorso della demenza. Occorre lottare contro la convinzione, purtroppo assai diffusa, che nulla sia efficace e che pertanto nulla debba essere tentato.

CI SONO SPERANZE PER IL FUTURO

La ricerca è molto attiva  contro la MA, e si spera che  nei prossimi anni saranno a disposizione nuovi farmaci attualmente in sperimentazione avanzata, probabilmente in grado di interferire direttamente con i meccanismi causali della malattia, tra i quali anche una terapia immunologica, quale la vaccinazione.

5) DOMANDE RIGUARDANTI LA GESTIONE  

IL MALATO DI ALZHEIMER E’ CONSAPEVOLE

Nelle fasi iniziali di malattia il  soggetto è per lo più consapevole di essere “diverso” da prima, anche se può non essere in grado di dettagliare specificatamente le proprie manchevolezze. Nelle fasi più avanzate viceversa può venire a mancare la coscienza di deficit, creando difficoltà all’assunzione di terapie ed alla gestione nel quotidiano.

FINO A QUANDO IL MALATO PUÒ RIMANERE A CASA DA SOLO, USCIRE DA SOLO, 

Generalmente si afferma che è meglio che il paziente rimanga nel proprio ambiente e continui le proprie abitudini di vita più a lungo possibile, intervenendo progressivamente con controllo, supervisione e sostituzione nei compiti.
Un marcatore di autonomia è la capacità di assumere farmaci, di alimentarsi congruamente, di compiere piccoli acquisti e di orientarsi in ambiente noto anche con l’uso di mnemotecniche. Tali capacità vanno periodicamente valutate con l’aiuto del medico.

POSSO OTTENERE  L’ ACCOMPAGNAMENTO

Per legge si riconosce un’invalidità fissa del 100% per la malattia di Alzheimer con deliri o con depressione (codice1001)  ), mentre la diagnosi di demenza non specificata  se grave è anch’essa riconosciuta con un’invalidità fissa del 100% (codice 1003)  , mentre se iniziale riconosce una percentuale variabile dal 61 al 70%. (Gazzetta Ufficiale 26/2/1992 n° 42).  L’indennità di accompagnamento è indipendente dal reddito, e può venire riconosciuta alle persone che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età, oppure non siano in grado di deambulare autonomamente, presentando delle menomazioni fisiche o psichiche tali da necessitare dell’assistenza continua di una persona. Per i lavoratori che convivono e prestano assistenza ad un familiare riconosciuto invalido, la legge 104 del 5/2/1992 prevede la possibilità di una riduzione dell’orario di lavoro. Per gli aspetti inerenti la gestione economica è utile istituire un amministratore di sostegno.

COME SOSTENERE I FAMIGLIARI COINVOLTI NELLE CURE

E’ noto che l’assistenza così effettuata ad un demente correla con il rischio aumentato di cattiva salute fisica e psichica del care giver, in pericolo di isolamento emotivo e sociale nello svolgimento di un compito senza tregua. Il ruolo nell’assistenza dei familiari va quindi sostenuto con iniziative di informazione e di supporto mirate a facilitare il processo di acquisizione e mantenimento del ruolo di care giver da parte del familiare, quali:
•	Informazione sui diversi aspetti della MA
•	Formazione ai comportamenti ottimali per la gestione dei sintomi della MA
•	Conoscenza e  miglior uso delle risorse assistenziali e terapeutiche disponibili 
•	Sostegno psicologico individuale o di gruppo, gruppi di sostegno
•	Contatto con associazioni di familiari
La realizzazione di una buona relazione medico - paziente – familiare in grado di costituire ciò che si definisce "alleanza terapeutica"  è uno degli obiettivi prioritari più importanti di un efficace  processo di caring. Le esperienze di formazione dei familiari che prestano la loro attività come care-giver dimostrano che il care-giver che conosce le diverse problematiche della malattia, riesce a mantenere il controllo sulla qualità di vita del paziente, senza andare incontro a gravi scompensi sul piano psicologico, ed è in grado di protrarre la permanenza del malato a casa, anche in una fase avanzata di malattia. Il care-giver formato in sinergia con il medico di famiglia è inoltre in gardo di ottimizzare uso ed efficacia dei servizi sanitari. Dovrebbero  essere previsti gruppi di supporto psicologico per favorire la tenuta nel tempo dei care-giver rispetto alla pesantezza dei problemi psicologiciposti dall’evoluzione della malattia.

COME AFFRONTARE L’ASSISTENZA E PENSARE ANCHE A SE STESSI:

•	Riconoscere i propri limiti e porsi obiettivi realistici
•	Non trascurare i campanelli d’allarme dell’esaurimento psicofisico
•	Cercare  aiuto, risorse ed ogni informazione utile
•	Fare in modo di avere un po’ di tempo libero  per se stessi
•	Non lasciarsi turbare dalla critiche
•	Cercare contatti umani ed evitare l’isolamento
•	Imparare a gestire lo stress e a rilassarsi