IL SOGNO DI MASSIMO
DIAMOGLI UN AIUTO A REALIZZARLO!
(a cura di Claudio Prandini)
Massimo Lorusso, affetto da tetraplegia da tuffo in acqua
INTRODUZIONE
Come ideatore e
Presidente della "RSD Sorriso ONLUS", sto tentando di far nascere la prima
Residenza Sociosanitaria per Diversabili in Italia nel suo genere.
La RSD Sorriso ONLUS nasce dall’idea di cambiare il modo in cui vengono trattati
oggi tutti coloro che hanno una diversa disabilità.
Riflettendo su come si “muovono” le varie strutture per disabili, ho pensato che
la "RSD Sorriso ONLUS" dovrà puntare solo ed esclusivamente alle cure mirate,
alle esigenze della persona, alla dignità, libertà e gioia dell'assistito, dando
loro la possibilità di sentirsi e diventare socialmente utili: sarà la prima in
Italia, in assoluto, ad avere solo camere singole per dare amore e rispetto
singolarmente, assicurandone la privacy. Il "disabile" dovrà sentirsi
"liberabile" nel pieno rispetto della dignità.
La RSD Sorriso ONLUS nasce anche dall’idea, come suggerisce il nome, di regalare
a tutti un sorriso, giorno dopo giorno, giocando con loro, andando al cinema, a
teatro, a un concerto, a una gita, una mostra, facendo tutto ciò che una vita
sociale comporta. Le persone che vivranno nella futura RSD Sorriso ONLUS avranno
uno scopo nella vita, non si sentiranno abbandonati, avranno una luce piena di
gioia negli occhi, saranno curati e assistiti nella dovuta maniera e potranno a
loro volta regalare un sorriso.
Spero voi siate interessati a sostenere questa nobile causa visibile nel sito:
www.rsdsorriso.org con una donazione.
Per fare una
contribuzione volontaria tramite bonifico:
IBAN: IT74J0335901600100000005690
Intestato a: RSD Sorriso ONLUS
Banca Prossima S.p.A. Milano
Grazie mille per avermi letto fin qui.
Massimo Lorusso
Presidente RSD Sorriso ONLUS
Cell. 3462105554
IL SOGNO DI MASSIMO...
Se il "Passo dello Stelvio" evoca scalate
eroiche e slalom giganti all'Alberto Tomba, probabilmente non avevate preso in
considerazione le insormontabili barriere architettoniche che rendono Milano "la
capitale dell'invalicabilità". In Italia sono tre milioni le persone "recluse" a
causa delle succitate barriere, e Milano ne ospita circa cinquemila. Sono poche
le strutture che si sono adeguate alla legge 81/2008 (ex 626) inerente
l'abbattimento delle stesse, anche se non esiste un monitoraggio effettivo della
reale situazione a Milano.
Tuttavia, nel milanese e in provincia, esistono le RSD (Residenze Sanitarie per
Disabili), strutture tipo casa famiglia per i diversamente abili, che hanno la
copertura infermieristica per l'intera giornata, notte inclusa, assicurando
all’ospite l’assistenza necessaria e dove, durante il giorno, conducono una vita
socialmente utile, con l’inserimento al lavoro e all’istruzione, in piena
libertà; a differenza di tutti coloro che vivono in casa propria fra mille
difficoltà.
Se, da una parte, Milano è "la capitale dell'invalicabilità", dall’altra Roma non ha il primato nei ricoveri per disabili. Anzi. La Regione Lazio non ha "RSD" in tutto il Suo territorio. E’ da questa carenza che, in questi giorni, è nato il progetto “RSD Sorriso ONLUS”, affinché sorga la prima Residenza Sociosanitaria per Disabili, un posto dove il disabile possa essere tutelato, curato, aiutato e nello stesso tempo vivere la sua vita quotidiana in modo indipendente, come andare al cinema, in gita, a un concerto, a teatro, a scuola, o fare cose più semplici come mangiare una pizza con amici.
Questo è il sogno di Massimo Lorusso (ideatore e fondatore del progetto “RSD
Sorriso ONLUS”), un ragazzo tetraplegico che conosce da vicino le problematiche
ed esigenze dei disabili e che pensa sia un dovere di tutti noi aiutare coloro
che hanno problemi motori o di altro genere.
Cosa intende per ‘aiutare coloro che hanno problemi motori’ ?
“Vuol dire farli vivere e dare a loro il modo di avere una vita meno
difficoltosa”, ci racconta. Poi aggiunge, con tono riflessivo, “forse noi siamo
più fortunati, forse nulla ci manca, abbiamo la possibilità di andare dove
vogliamo, siamo liberi di gestire la nostra vita, ma la loro, molto spesso, è
gestita da altri. Stiamo parlando di persone che hanno ancora voglia di vivere e
che possono dare molto conservando libertà e dignità”.
Cosa vi occorre per realizzare questo sogno?
“Cerchiamo soprattutto un terreno edificabile di 15.000 mq. L’architetto è già
al lavoro per disegnare la struttura a regola d’arte, ma ci servono in
particolare sponsor che possano perorare la causa con donazioni in denaro, come
anche volontari, ASA, OSS, infermieri, medici, fisioterapisti, cuochi,
manutentori. Chiunque può dare il proprio contributo”.
Auguriamo a Massimo e a tutto il suo validissimo Staff che il sogno diventi
presto realtà, affinché il "disabile" possa sentirsi "liberabile" nel pieno
rispetto della dignità.
QUAL'È LA VITA DEL DISABILE GRAVE...
VE LO SIETE MAI CHIESTO?
Immaginate per un istante di vivere un
giorno da persone paralizzate dal collo in giù. Immaginatelo soltanto. Vi
servirà per riflettere, niente di più. Nessun pietismo. Solo una riflessione con
lo scopo di sensibilizzare. Tutto chiaro? Mi conoscete, non mi sono mai pianto
addosso e odio chi lo fa!
Va da sé che per conoscere un problema o una realtà, non è necessario viverla in
prima persona. Ad esempio, per comprendere quanta sofferenza si nasconde dietro
un tossicodipendente non c’è bisogno di fare uso di droghe. È chiaro il
concetto? Similmente, per capire la realtà di una persona paralizzata dal collo
in giù (per fare un esempio), non c’è bisogno di spaccarsi l’osso del collo!
Fatta questa premessa, vi racconterò come passa la giornata una persona con
problemi motori di questo tipo.
Al mattino viene lavata da cima a fondo, di tutto punto. La faccia, i denti, le
orecchie, i capelli, il corpo, tutto, parti intime comprese. Queste cose, benché
semplice da fare, vengono fatte da altri, da perfetti sconosciuti, e ogni tanto
da qualche tirocinante. È già umiliante farsi vedere nudi da perfetti
sconosciuti (molti si vergognano anche se fossero stati parenti), immaginatevi
quanto lo sia dipendere da essi.
Viene vestita ed imbragata con un’imbragatura particolare che verrà attaccata ad
un sollevatore. Questo apparecchio serve per fare il passaggio dal letto alla
carrozzina. Una manovra poco piacevole. Ti vedi sospeso in aria per poi
atterrare sulla tua carrozzina scintillante!
La colazione, mentre voi la fate da soli e comodamente a casa con la vostra
famiglia o al bar, una persona con problemi motori di questo tipo dev’essere
imboccata e qualche volta si sporca perché un pezzo di biscotto bagnato cade
sulla propria maglietta o sui pantaloni.
Per il pranzo e la cena succede la stessa cosa. Vi risparmio i particolari.
Di pomeriggio ti metteranno a letto per il pisolino, e dovrai stare sul fianco
per evitare le piaghe da decubito per almeno due ore. Dopodiché ti metteranno
nuovamente sulla carrozzina per poi ritornare a letto con la stessa metodica la
sera.
Se non hai interessi o mete da realizzare, questa è più o meno la giornata di
una persona con gravi problemi motori. C’è da aggiungere un particolare
piuttosto crudo ma reale.
Per fare i propri bisogni fisiologici, un paraplegico o un tetraplegico
necessita di manovre invasive e dolorose, come l’esplorazione manuale ed i
cateterismi. Tutto questo è programmato. Tre volte a settimana avviene lo
svuotamento dell’ampolla mentre per lo svuotamento della vescica occorrono
quattro cateterismi al giorno. E vi assicuro che tutto ciò è doloroso. Non
avendo la sensibilità, queste persone hanno crisi disreflessiche, ossia
sudorazione anormale e brividi su tutto il corpo come riflesso del dolore. E
anche quando hanno un piccolo arrossamento gli succede la stessa cosa.
Questa è in sintesi la giornata tipo di una persona paralizzata completamente, e
vi assicuro che esistono casi più gravi come di coloro che vengono anche
broncoaspirati perché non riescono ad espettorare, a buttare fuori il catarro.
Sono parole dure, ma è la realtà. E vi garantisco che non sono sceso nei
particolari più crudi e dolorosi di questa patologia.
Perché vi ho descritto tutto ciò? Non per pietismo, come ho detto all’inizio, ma
per aiutare tutti coloro che leggono a riflettere sulla realtà che circonda il
mondo della persona disabile. Quando vi parlo dei diritti e delle necessità di
queste persone che hanno un cuore e una mente, vi sto parlando con cognizione di
causa.
Il desiderio di realizzare la RSD Sorriso ONLUS non è un capriccio o un sogno di
una persona che non ha nulla da fare, ma è la piena consapevolezza di chi ha
capito dopo quasi 22 anni di esperienza che le persone con questi problemi
motori post-traumatici e degenerativi hanno davvero bisogno di persone
competenti e capaci di soddisfare reali necessità di tutti i giorni.
Come presidente della RSD Sorriso ONLUS mi sono preso l’impegno davanti a tutta
l’Italia di dare un futuro migliore a chi vive questa realtà, dando loro la
possibilità di inserirsi nel mondo scolastico e lavorativo, creando per loro
quell’aspettativa di vita che purtroppo in molte circostanze viene a mancare per
assenza di interesse nei loro confronti, per una totale mancanza di amore verso
il prossimo.
Grazie a tutti voi possiamo realizzare la prima residenza sociosanitaria per
disabili in Italia. Il mio sogno è anche il vostro sogno, la mia realtà è anche
la vostra nonostante non la viviate in prima persona, poiché, come già detto,
non occorre diventare disabili per capire chi lo è veramente!
Massimo si concede una pennichella
ANCHE LA STAMPA SI È OCCUPATA
DELLA "RSD SORRISO ONLUS"
Si chiama Massimo Lorusso, ha 39 anni ed è paralizzato dal collo in giù dal 1988 a causa di un tuffo in mare. In qualità di presidente della RSD Sorriso ONLUS conduce un progetto ambizioso e degno di nota rivolto al sostegno di chi soffre. Vive sulla propria pelle una situazione difficile ma nonostante ciò lotta ogni giorno per ottenere quello che, ancora oggi, in molti casi è più simile a un’utopia che alla realtà. Infatti varie strutture attive sul territorio nazionale non sono in grado di coprire ogni esigenza degli ospiti né di garantire, in qualsiasi situazione, il pieno rispetto di tutti i diritti umani. La RSD Sorriso, quindi, si propone lo scopo di attivare un percorso articolato in cui la costruzione di una struttura adeguata ad assicurare l’intimità degli ospiti è solo l’aspetto più evidente e oneroso (il progetto prevede camere singole).
La qualità di vita, infatti, necessita di molti altri elementi per diventare effettiva”. La residenza che sognano presta quindi attenzione anche ai “particolari”, vale a dire corsi e attività, sia singole che collettive, in grado di valorizzare le capacità residue di ciascun ospite, insieme a intrattenimenti, alla possibilità di ricevere visite in ambienti adeguati, al rispetto di orari consoni alle esigenze delle persone, qualunque sia l’attività da loro svolta, oltre che alla concreta e professionale presenza di assistenza infermieristica, fisioterapica e socio-sanitaria. Solo così, infatti, ogni ospite della residenza che si vuole creare potrà sentirsi veramente realizzato e vivere nel pieno rispetto dei diritti inviolabili sanciti dalla nostra Carta Costituzionale.
Massimo fa un giro in cucina
ECCO PERCHÉ VOGLIO CREARE QUESTA ONLUS....
Una malattia debilitante suscita emozioni
forti. Le emozioni che provate voi possono essere molto diverse da quelle di
altri. Nondimeno, operatori sanitari e persone inferme dicono che esistono
diverse emozioni che accomunano spesso coloro che si trovano di colpo di fronte
a un grave problema di salute. Allo shock e all’incredulità iniziali può
subentrare un sentimento di negazione: ‘Non può essere vero’. ‘Ci dev’essere un
errore’. ‘Avranno scambiato qualche provetta’. Descrivendo la sua reazione
quando venne a sapere che aveva un tumore, una donna ha detto: “Ti viene voglia
di infilare la testa sotto le coperte, nella speranza che quando la tirerai
fuori di nuovo sarà tutto passato”.
Tuttavia, man mano che si prende coscienza della realtà, la negazione può
lasciare il posto alla disforia, uno stato d’animo di oppressione angosciosa e
di tristezza. Possono assalirvi domande come: ‘Quanto tempo mi resta da
vivere?’, ‘Sono condannato a soffrire per il resto dei miei giorni?’ e altre
simili. Forse vi piacerebbe tornare indietro nel tempo, a prima della diagnosi,
ma non è possibile. Ben presto potreste essere travolti da una valanga di altre
emozioni forti e dolorose. Quali sono alcune di esse?
Una malattia grave provoca grande incertezza e ansia. “A volte l’imprevedibilità
della mia situazione è molto frustrante”, dice un uomo affetto dal morbo di
Parkinson. “Ogni giorno devo aspettare e vedere cosa succederà”. La malattia può
anche spaventarvi. Se vi ha colpito senza preavviso, può darsi che proviate una
gran paura. Se invece la diagnosi è arrivata dopo che per anni avete sofferto di
sintomi che i medici non avevano saputo interpretare, la paura può essere più
insidiosa. All’inizio potreste persino provare un senso di sollievo, pensando
che gli altri finalmente crederanno che state male per davvero e che non state
recitando. Ben presto, però, al sollievo può subentrare la paura quando vi
rendete conto di ciò che comporta la diagnosi.
Un’altra cosa che potrebbe preoccuparvi è la paura di non avere più il controllo
della vostra vita. Soprattutto se per voi è importante avere un certo grado di
indipendenza, il pensiero di dipendere sempre più dagli altri può farvi
rabbrividire. Potreste temere che la malattia stia cominciando a dominare la
vostra vita e a condizionare ogni vostro movimento.
Il fatto di avvertire una crescente perdita di controllo potrebbe anche
scatenare un senso di rabbia. Potreste chiedervi: ‘Perché proprio a me? Cosa ho
fatto per meritare questo?’ Il vostro problema di salute sembra ingiusto e
assurdo. Potreste anche essere sopraffatti dalla vergogna e dalla disperazione.
Un uomo che è paralizzato ricorda: “Mi vergognavo da morire del fatto che tutto
questo mi fosse successo per colpa di uno stupido incidente!”
Potreste anche cominciare a sentirvi isolati. L’isolamento fisico porta
facilmente all’isolamento sociale. Se il vostro problema di salute vi costringe
a rimanere in casa, probabilmente non potete più stare insieme ai vecchi amici.
Eppure sentite più che mai il desiderio e il bisogno di compagnia. Dopo una
raffica iniziale di visite e telefonate, può succedere sempre più di rado che
qualcuno faccia un salto da voi o vi telefoni.
Dal momento che vedere allontanarsi gli amici fa male, può darsi che abbiate
reagito a questa esperienza dolorosa chiudendovi in voi stessi. Naturalmente, è
comprensibile che abbiate bisogno di un po’ di tempo prima di affrontare
nuovamente gli altri. Ma se a questo punto tagliate sempre di più i ponti con
gli altri, potreste passare dall’isolamento sociale (quando gli altri non
vengono a trovarvi) all’isolamento emotivo (quando siete voi a non voler vedere
gli altri). In entrambi i casi, potreste trovarvi a lottare con un forte senso
di solitudine. A volte potreste addirittura chiedervi se ce la farete ad
affrontare un altro giorno.
La RSD Sorriso ONLUS offre a chi soffre di questo turbine di emozioni un'equipe
di medici specializzati ma soprattutto tanto amore, comprensione e servizi
adeguati. I servizi, una volta avviata la "RSD Sorriso", saranno molti, come
organizzare attività sia interne che esterne volte ad assicurare una qualità
della vita degli ospiti. Al singolo ospite verranno garantite uscite individuali
al fine di incentivare la vita di relazioni sociali all'esterno della struttura
e per dare a loro la possibilità di conseguire una vita più indipendente e
libera. All'interno della residenza ci saranno dei laboratori volti ad inserire
il diversabile nel mondo del lavoro e verranno avviati corsi culturali per
garantire agli ospiti una buona istruzione.
La RSD Sorriso avrà degli animatori che organizzeranno gite culturali,
turistiche, feste, karaoke, pic-nic e altro ancora a Roma e provincia. Gli
ospiti potranno assistere ad eventi sportivi, concerti e visite a mostre e/o di
recarsi al cinema. Il servizio animativo opererà per 365 giorni all’anno.
La RSD Sorriso sarà dotata di sistemi di sicurezza in conformità alla legge
18/2008, con vie di fuga e dispositivi anti-incendio. Il personale addetto avrà
la garanzia di lavorare in un ambiente sicuro, a beneficio dell'ospite.
La RSD Sorriso avrà, nel suo progetto strutturale, una palestra con piscina per
mantenere e/o potenziare le capacità motorie di ciascuno, seguiti da validi
fisioterapisti. La Terapia Occupazionale farà parte dell'intero progetto per
aiutare l'ospite nei processi motori, sensoriali, cognitivi e per spingerlo a
una completa indipendenza in ogni momento della sua vita. L'obiettivo principale
del TO è sostanzialmente quello di ricondurre la persona con disabilità -
tenendo conto dell'età, della gravità della malattia, della prognosi e del
contesto sociale in cui vive - alla condizione di massima autonomia e
indipendenza possibile.
Questa è invece la sua morosa.... La grande Nicla!
UNA LEZIONE DAL MONDO DELLA NATURA
IN QUESTO momento sulla terra battono
circa 5.600.000.000 di cuori umani. Ogni giorno il vostro cuore batte 100.000
volte e pompa l’equivalente di quasi 8.000 litri di sangue attraverso i 100.000
chilometri del vostro sistema vascolare. Nessun altro muscolo lavora più di
questo capolavoro di ingegneria divina. Sulla terra sono al lavoro anche
5.600.000.000 di cuori simbolici. Nel cuore simbolico dimorano i sentimenti, i
motivi, i desideri. È la sede dei pensieri, dell’intendimento e della volontà.
Il cuore simbolico può essere superbo o umile, mesto o allegro, ottenebrato o
illuminato.
Il vostro cuore conosce da tempo il desiderio della RSD Sorriso ONLUS di
costruire una residenza sociosanitaria che verrà costruita tutta intorno a chi
ha problemi motori, per soddisfarne ogni loro bisogno. E il vostro cuore cosa vi
spinge a fare? Restare indifferenti o contribuire a questo amorevole progetto?
Il detto: ‘Domani è spesso il giorno dell’anno in cui c’è più da fare’, riflette
l’umana tendenza a procrastinare. Com’è dunque appropriato l’ispirato
incoraggiamento relativo al presente, all’oggi: “Realmente, dunque, finché ne
abbiamo il tempo favorevole, operiamo ciò che è bene verso tutti".
Tenete anche conto che l’essere umano
adulto si compone di circa 100.000 miliardi di cellule, ciascuna delle quali è
così complessa da superare la nostra comprensione. Per illustrarne la
complessità, la rivista Newsweek paragonava la cellula a una città cinta da
mura. “Ci sono centrali elettriche che producono l’energia di cui la cellula ha
bisogno”, diceva la rivista. “Ci sono fabbriche di proteine, elementi
indispensabili per lo scambio chimico. Complessi sistemi di trasporto guidano
particolari sostanze chimiche da un punto all’altro della cellula e fuori.
Sentinelle ai posti di blocco controllano le esportazioni e le importazioni, e
scrutano il mondo esterno in cerca di segnali di pericolo. Disciplinate truppe
biologiche si tengono pronte a intervenire contro gli invasori. Un governo
genetico centrale mantiene l’ordine”.
Considerate come voi - i circa 100.000 miliardi di cellule di cui siete formati
- siete venuti all’esistenza. Avete avuto inizio da un’unica cellula che si
formò quando uno spermatozoo di vostro padre si unì a una cellula uovo di vostra
madre. Avvenuta la fusione, nel DNA (sigla dell’acido desossiribonucleico) della
nuova cellula furono tracciati i piani per produrre infine ciò che siete: un
essere umano interamente nuovo e unico. Si dice che le istruzioni contenute nel
DNA, “se messe per iscritto, occuperebbero 1.000 volumi di 600 pagine l’uno”.
Poco dopo, quella cellula originale cominciò a dividersi formando due cellule,
poi quattro, otto, e così via. Infine, dopo circa 270 giorni - durante i quali
in vostra madre si svilupparono miliardi di cellule di molti tipi diversi così
da formare un bambino - nasceste VOI. Sarebbe come dire che in quella cellula
c’era un’enorme stanza piena di libri contenenti istruzioni particolareggiate su
come farvi. Ma altrettanto prodigioso è il fatto che queste complicate
istruzioni furono trasmesse a ogni cellula successiva. Sì, sorprendentemente,
ciascuna cellula del vostro corpo ha al completo le medesime informazioni che
erano contenute nell’originale ovulo fecondato!
Considerate anche questo. Dato che ogni cellula contiene le informazioni per
produrre tutti i tipi di cellule, quando arrivò il momento di produrre, diciamo,
le cellule del cuore, come vennero ignorate le istruzioni per fare tutte le
altre cellule? Agendo probabilmente come farebbe un costruttore che ha uno
schedario in cui sono depositati tutti i disegni del progetto per fare un
bambino, una cellula estrasse dal suo archivio il disegno per produrre le
cellule del cuore. Un’altra cellula prese un disegno diverso contenente le
istruzioni per produrre le cellule nervose, un’altra ancora il disegno per fare
le cellule del fegato, e così via. Di sicuro questa capacità finora misteriosa
che la cellula ha di scegliere le istruzioni necessarie per produrre un
particolare tipo di cellule e al tempo stesso di ignorare tutte le altre
istruzioni è un altro dei tanti “miracoli che ci portano dal concepimento alla
nascita”.
Ma non è tutto qui. Le cellule del cuore, ad esempio, hanno bisogno di essere
stimolate per contrarsi ritmicamente. Perciò all’interno del cuore è stato
strutturato un complesso sistema che serve a generare impulsi elettrici perché
il cuore batta al ritmo giusto e sostenga così il corpo nell’attività in cui è
impegnato. Davvero un progetto prodigioso! Non c’è da meravigliarsi che un
medico abbia detto del cuore: “È più efficiente di qualsiasi macchina inventata
dall’uomo”.
Possiamo trarre una lezione dalle cellule: la collaborazione. Come le cellule
hanno vari compiti per l'unico scopo che è la vita, così anche noi possiamo
contribuire in molti modi per l'unico progetto vitale che la RSD Sorriso ONLUS
porta avanti a favore della vita umana e dignità di ogni persona con problemi
motori.
PER SAPERNE DI PIÙ
Sito Internet della RSD Sorriso Onlus